Kaj je sindrom kronične utrujenosti/mialgični encefalomielitis?
Sindrom kronične utrujenosti, ki mu zadnja leta dodajajo tudi poimenovanje mialgični encefalomielitis (SKU/ME), je zapletena bolezen, pri kateri je huda utrujenost le eden od glavnih in zelo neprijetnih simptomov. Utrujenost je sicer simptom različnih in številnih bolezni, vendar pri SKU/ME ni znakov za neko drugo bolezen, ki bi povzročala tako izrazito utrujenost. Posledice bolezni so občutno zmanjšanje delovne, izobraževalne, socialne in osebne aktivnosti, predvsem v primerjavi z zmogljivostmi pred boleznijo. Pogosto se pojavlja tudi depresija, za katero je pomembno, da se jo hitro razpozna in ustrezno zdravi.
Kako pogost je SKU/ME?
Podatki o razširjenosti (prevalenci) in pojavnosti (incidenci) se zelo razlikujejo, kar zavisi od raziskovalnih metod, diagnostike in preiskovane populacije. V ZDA naj bi bila razširjenost v splošni populaciji od 0.29 do 2,6%, pojavnost pa 13.16 na 100.000 prebivalcev. Prizadeti so lahko tudi otroci, pri njih poročajo o 0.5% razširjenosti. Pri nas podatki o razširjenosti in pojavnosti niso znani. Bolezen je nekoliko pogostejša pri ženskah, razmerje ženske : moški je 2 : 1.5. Starost bolnikov pri kateri se bolezen pojavlja pogosteje, je različna, vendar je SKU/ME najpogostejša med 40. in 60. letom starosti.
Vzroki za nastanek bolezni
Kljub obsežnim raziskavam vzrok bolezni še ni poznan. SKU/ME je resno organsko obolenje, pri katerem ugotavljajo splet različnih vzročnih dejavnikov. Zelo pomemben vzročni dejavnik je kronični fizični ali čustveni stres. Ugotovili so tudi, da je pomembno genetsko ozadje oziroma, da gre pri bolezni za genetsko nagnjenje. Sumijo, da na nastanek bolezni vplivajo infekcijski agensi, pojavlja se namreč po nekaterih virusnih okužbah (Epstein-Barr virus, humani herpes virus), kar pa ni povsem dokazano. Ugotavljajo tudi motnje v delovanju imunskega sistema (kronična tvorba citokinov-vnetnih posrednikov-naj bi povzročala utrujenost) in motnje v delovanju osi hipotalamus – hipofiza – nadledvična žleza. Bolniki s SKU/ME imajo v primerjavi z zdravimi osebami v povprečju nižjo raven kortizola v krvi, kortizol pa vpliva na delovanje imunskega sistema. Bolezen naj bi se pojavljala tudi pri osebah, ki so se v mladosti ukvarjale s športno dejavnostjo s hudimi telesnimi napori.
Simptomi in znaki bolezni
Simptomi in znaki variirajo od osebe do osebe, prav tako se spreminjajo iz dneva v dan.
Najpogostejši simptomi so:
- izrazita utrujenost
- občutna prizadetost kratkotrajnega spomina ali koncentracije
- boleče grlo
- boleče vratne ali pazdušne bezgavke
- bolečine v mišicah in sklepih
- vrtoglavica, ki se poslabša med gibanjem, vstajanjem, ležanjem in slabost
- glavoboli novega tipa, vzorca ali jakosti
- spanec, po katerem se bolnik ne odpočije
- utrujenost po naporu, ki traja več kot 24 ur.
Potek bolezni
Potek bolezni se razlikuje od osebe do osebe. Odstotek ozdravljenih pacientov ni poznan. Nekaterim pacientom se bolezen toliko izboljša, da lahko nadaljujejo z delom in drugimi aktivnostmi, vendar ob tem še vedno občutijo različne simptome. Možna je tudi popolna ozdravitev, navadno v prvih petih letih od začetka bolezni. Ena od raziskav navaja, da je 50 odstotkov vključenih pacientov poročalo o ozdravljenju. Pri nekaterih bolnikih pa je potek bolj napredujoč in se stanje nenehno slabša. Nedvomno pa je pri vseh bolnikih s SKU/ME kakovost življenja močno okrnjena.
Ugotavljanje bolezni
Za dokaz bolezni žal ni na voljo nekih specifičnih kliničnih znakov ali laboratorijskih testov oziroma biokemičnih markerjev, ki bi bili v pomoč pri diagnostiki. Diagnoza temelji na bolnikovi anamnezi in kliničnem pregledu, kjer praviloma ni najti bolezenskih znakov. Poleg tega obstojajo vprašalniki, ki vsebujejo vprašanja povezana s simptomi in znaki bolezni, ki jih praviloma izpolnijo bolniki in so v pomoč lečečemu zdravniku. V vprašalnikih so izpostavljena štiri glavna vprašanja o:
- aktivnostih, ki so jih bolniki z lahkoto izvajali pred izbruhom bolezni
- nastanku novih težav v zadnjem mesecu, ki se ne umirijo po počitku in se poslabšajo po telesnem, duševnem ali čustvenem naporu
- težavah s spominom in koncentracijo
- vrtoglavici, ki se poslabša med gibanjem, vstajanjem in ležanjem.
Za potrditev bolezni morajo utrujenost in omenjene težave trajati vsaj 6 mesecev ali več in morajo biti vsaj polovico tega časa po intenzivnosti zmerne, srednje ali resne. Izključiti pa je potrebno tudi druge bolezni, ki prav tako lahko povzročajo utrujenost (zmanjšano delovanje ščitnice, revmatoidni artritis, lymska borelioza, rakava obolenja, aids, motnje prehranjevanja, zloraba psihoaktivnih sredstev, itd).
Zdravljenje bolezni
Za SKU/ME ni specifičnega zdravila, ki bi bolezen pozdravilo. Nedvomno drži, da bolezen radikalno spremeni življenje. Hočeš nočeš se je treba temu prilagoditi in si na novo organizirati življenje (poenostavljanje in postavljanje prioritet pri svojih aktivnostih). Izražati je potrebno svoja čustva, ki se pojavijo zaradi nastalih razmer, kot so npr. jeza, razočaranje, žalost zaradi številnih izgub in porušenih sanj. Potrebno je iskati podporo pri zdravniku, družini in prijateljih. Zdravljenje je predvsem osredotočeno na blaženje simptomov, predvsem tistih, ki so najbolj moteči in neprijetni.
Na voljo imamo dve obliki zdravljenja, ki jih je treba praviloma kombinirati:
- zdravljenje brez zdravil ali nefarmakološko zdravljenje
- zdravljenje z zdravili ali farmakološko zdravljenje.
Zdravljenje brez zdravil ali nefarmakološko zdravljenje
Poučevanje bolnika o bolezni
Pri SKU/ME je eden prvih korakov pri zdravljenju brez zdravil poučevanje in seznanjanje bolnika z boleznijo. Učinki zdravljenja so bistveno boljši pri osveščenem bolniku, ki dobro pozna svojo bolezen, sprejme dejavno vlogo in prizadevno sodeluje pri zdravljenju. Poučiti ga je treba, kako pomembna je ustrezna, redna, vendar zelo postopno stopnjevana telesna vadba, kako se čimbolj izogiba stresom, kako se sprošča, uredi nespečnost, se ustrezno prehranjuje in zdravo živi. Z boleznijo naj bodo seznanjeni tudi najožji družinski člani, ki se prav tako vključijo v zdravljenje in pomagajo bolnemu svojcu pri premagovanju težav. Razumevanje v družini in njena podpora zelo pomembno vplivata na uspeh zdravljenja.
Življenjski slog in telesna dejavnost
Sprememba življenjskega sloga je verjetno tu najpomembnejša. Zdrava prehrana in zmanjšanje prevelike telesne teže zmanjša tudi simptome bolezni. Prehranski dodatki naj bi pomagali, vendar učinkovitost še ni bila znanstveno preverjena. Učinkoviti naj bi bili nekateri vitamini, koencimi in minerali, kot so AMP, koencim Q-10, glutation, germanij, železo, magnezijev sulfat, melatonin, NADH, selen, L-triptofan, vitamini B12, C, A in cink. Pri bolnikih, kjer se pojavlja poslabšanje stanja in slabost po telesni, čustveni ali duševni aktivnosti, ki lahko nato traja dneve ali tedne, je še posebej pomembno, da najde pravo ravnovesje med aktivnostjo in počitkom (vodenje dnevnika). Pri izvajanju telesne dejavnosti je torej ključno, da bolnik modro in premišljeno izmenjuje obdobja počitka in aktivnosti. Pomembno je opazovati svoje telo in spoštovati telesne signale, ki povedo, kdaj pride do pretiravanja z aktivnostjo. Aktivnost je primerna le do tiste meje, po kateri se simptomi ne poslabšajo. Sicer lahko prihaja do nihanja od enega izboljšanja do poslabšanja in bolezen nikoli ne izzveni. Treba pa je poudariti, da traja nekaj časa, preden bolnik ugotovi, kakšen tempo je primeren za nastale razmere. Izkazalo se je, da lahko bolniki do določene mere kontrolirajo bolezen in vzpostavijo stabilnost v svojem življenju, čemur praviloma sledi postopno izboljšanje fizičnih zmogljivosti in tudi koncentracije. Hoja, ki jo lahko izvaja vsak bolnik in prilagodi svojim zmožnostim je telesna dejavnost, ki je varna in najbolj primerna od vseh gibalnih metod.
Zdravljenje z zdravili ali farmakološko zdravljenje
Praviloma bolniki s SKU/ME potrebujejo tudi zdravljenje z zdravili. Žal danes še vedno nimamo specifičnega zdravila; pri številnih bolnikih z zdravili, ki so na voljo, tudi ne dosežemo pričakovanega učinka. Pri farmakološkem zdravljenju izbiramo zdravila glede na simptome bolezni (simptomatsko zdravljenje). Predvsem moramo upoštevati utrujenost, motnje spanja, razpoloženja in počutja, depresijo, slabost, bolečine in tudi druge simptome. Vendar nobeno od razpoložljivih zdravil nima učinka na celoten spekter težav. Pogosto se pri teh bolnikih pojavlja tudi zvišan krvni tlak in motnje srčnega ritma, kar zahteva zdravljenje z ustreznimi zdravili.
Antidepresivi
- triciklični antidepresivi (amitriptilin, doksepin) pri številnih bolnikih pomembno zmanjšajo utrujenost, bolečino, okorelost, občutljivost in izboljšajo kakovost spanja.
- zaviralci privzema serotonina (SSRI – fluoksetin, paroksetin) zmanjšajo bolečino, izboljšajo funkcijske sposobnosti in počutje.
- zaviralci privzema serotonina in noradrenalina (SNRI – venlafaksin, duloksetin in milnacipran) zmanjšajo utrujenost in bolečino, izboljšajo počutje.
Delovanje antidepresivov temelji na zaviranju prevzema serotonina in noradrenalina, slaba stran teh zdravil so številni neželeni učinki, kot so suha usta, omotičnost, zaprtje, zmedenost, vznemirjenost, tahikardija, nočne more.
Nevromodulatorji
- antikonvulzivi (gabapentin in pregabalin) izdatno zmanjšajo bolečino, izboljšajo splošno počutje in kakovost spanja. Zdravilo dajemo pred spanjem.
Prim. Mojca Kos Golja, dr. med. specialistka interne medicine in revmatologije