Prvi začetki …
Društvo za fibromialgijo je bilo ustanovljeno leta 2004, prvi začetki neformalnega delovanja pa so segali še kakšno leto nazaj, ko smo se bolniki z izjemno redkima diagnozama fibromialgija in sindrom kronične utrujenosti iskali predvsem prek interneta. Na samem začetku smo delovali kot »virtualna skupina za samopomoč«, za katero lahko rečemo, da jo je združila bolezenska stiska.
Ideja o ustanovitvi društva …
Ideja o ustanovitvi društva je vzniknila iz skupnih potreb po izmenjavi osebnih izkušenj z boleznijo, medsebojni čustveni podpori in samopomoči po načelu »bolnik bolniku«. Bolniki so izražali željo po povezovanju in medsebojni izmenjavi mnenj. Samoorganizirali smo se bolniki z različnih koncev Slovenije, ki smo imeli podobne zdravstvene težave.
Začeti smo morali tako rekoč iz nič in lahko rečemo, da smo v slovenskem prostoru zaorali v ledino. Najprej smo se morali iz tujih virov poučiti o naravi bolezni. V praksi smo se spopadali s skepso glede obstoja bolezni fibromialgije in sindroma kronične utrujenosti, ki je prevladovala tako v strokovnih krogih kot v širši javnosti. Ker zdravstvo ni zadovoljivo poskrbelo za populacijo bolnikov, ki so imeli številne zdravstvene težave in neoprijemljivo diagnozo, je bilo treba ustanoviti združenje, ki bi povezovalo bolnike, njihove svojce in zdravstvene delavce.
Ustanovitev društva …
Ustanovnega občnega zbora, ki je potekal 22. maja 2004 v Ljubljani, se je udeležilo več kot 70 bolnikov in svojcev iz različnih predelov Slovenije.
Novoustanovljeno društvo je bilo formirano kot prvo nacionalno prostovoljno združenje bolnikov s fibromialgijo in sindromom kronične utrujenosti, družinskih članov in drugih zainteresiranih oseb, ki si je zadalo cilje in naloge utrjevanja medsebojne komunikacije med bolniki, medsebojne podpore in izmenjave osebnih izkušenj; izobraževanja bolnikov in svojcev o značilnostih obeh bolezni; izvajanja aktivnosti za priznanje bolezni s strani medicinske stroke in zdravstvene »politike«; zavzemanja za sodoben sistem zdravljenja, to je celostno in multidisciplinarno obravnavo bolnikov v okviru obveznega zdravstvenega zavarovanja; uveljavljanja socialnovarstvenih pravic bolnikov; ozaveščanja javnosti; prizadevanja za odkrivanje ter registracijo novih bolnikov; in druge aktivnosti v skladu s temeljnimi cilji društva.
Od vsega začetka smo kot osnovni cilj društvenega delovanja poudarjali zavzemanje za strokovno in družbeno priznanje svoje bolezni, zavzemanje za učinkovit, sodoben sistem zdravljenja, izobraževanja, poklicnega usposabljanja, zaposlovanja in socialnega varstva bolnikov. Z različnimi programi delovanja naj bi vzdrževali bolnikovo samostojnost in delovno zmogljivost tako dolgo, kot je le mogoče.
Zdravljenje ljudi z ljudmi …
V prvem obdobju društvenega delovanja smo usmerili aktivnosti predvsem na zadovoljevanje interesov svojih članov in za bolnike ter svojce organizirali različna zdravstvena predavanja in delavnice o naši bolezni, v izvedbi medicinskih strokovnjakov različnih specialnosti.
Organizirali smo individualno telefonsko svetovanje za bolnike in zainteresirano javnost ter nadaljevali z internetnim skupinskim in osebnim svetovanjem. Društvena spletna stran, ki je nastala iz zasebne spletne strani, je postala pomembno stičišče, kjer so lahko našli številne uporabne informacije ne samo zainteresirani bolniki, temveč tudi posamezniki s sumom na omenjeni bolezni. Med včlanjenimi bolniki smo v podporne namene formirali neformalne skupine za samopomoč, ki so delovale na regijskih nivojih in so jih vodili bolniki sami.
Širjenje dejavnosti …
Postopoma je društvo širilo svojo dejavnost na vrsto novih področij. Zadali smo si širše cilje, in sicer predvsem okrepitev sodelovanja z medicinsko stroko ter priznanje obeh bolezni in pomena društva s strani zdravstvenih delavcev; učinkovit terapevtski program za bolnike s fibromialgijo in sindromom kronične utrujenosti; razširitev mreže regijskih skupin za samopomoč na celotno področje Slovenije; priznanje društva s strani državnih institucij ter pridobitev statusa društva, ki deluje v javnem interesu na področju zdravstvenega varstva in statusa humanitarne organizacije; pridobivanje finančnih sredstev prek javnih razpisov (nacionalnih in lokalnih); vključitev nacionalnega društva v evropsko zvezo društev ENFA; kakovostno izvajanje založniške in publicistične dejavnosti, izdajanje društvenih publikacij za bolnike ter strokovno in laično javnost (informativne zgibanke, letake, plakate, bilten, zbornik strokovnih prispevkov …); sodelovanje na javnih predstavitvah (stojnicah in javnih prireditvah) idr..
Vse to smo s skupnimi močmi številnih prostovoljcev, ki za svoje delo niso prejemali nikakršnega plačila, postopoma tudi dosegli in realizirali … Skozi najrazličnejše aktivnosti se je oblikoval značaj društva in delovanje na načelih dobrega medsebojnega sodelovanja.
Naše aktivnosti so z naklonjenostjo spremljali mnogi javni mediji (časopisi, revije, radio in televizija …); ti so izjemno veliko prispevali k večji prepoznavnosti naše bolezni, saj so nas že v začetnem obdobju društva in tudi pozneje pogosto vabili k sodelovanju in različnim predstavitvam ter objavili nemalo prispevkov o dveh popolnih bolezenskih neznankah, fibromialgiji in sindromu kronične utrujenosti.
Društvo pridobi za sodelovanje strokovni svet …
Postopoma smo si pridobivali zaupanje medicinskih strokovnjakov, ki so podprli naše delovanje in se aktivno vključili v prizadevanja za boljšo komunikacijo med bolniki in zdravstvenim osebjem ter seznanjanje članov in širše javnosti o novostih na področju diagnostike, zdravljenja in rehabilitacije obolenj fibromialgije in sindroma kronične utrujenosti … Vsestransko podporo in strokovno gonilno silo smo dobili v prim. Mojci Kos Golja, dr. med., specialistki revmatologinji, ki je naredila velik preboj v medicinski stroki, zdravstveni »politiki« in na področju javnega ozaveščanja. Prispevek dr. Goljeve je za bolnike in društvo neprecenljiv: od zdravstvenih predavanj za bolnike, svojce in javnost, individualnega strokovnega svetovanja, strokovnih predavanj za zdravnike in zdravstvene delavce širom Slovenije, predstavitev na strokovnih srečanjih zdravnikov in drugih zdravstvenih delavcev, udeleževanja mednarodnih strokovnih konferenc na temo fibromialgije; sodelovanja v številnih radijskih in televizijskih oddajah, intervjujev v tiskanih medijih, recenzij društvenih publikacij … do smernic za obravnavo bolnikov na invalidskih komisijah ter predsedovanja in vodenja Strokovnega sveta društva.
Formiranje strokovnega sveta, ki ga sestavljajo eminentni medicinski strokovnjaki, je zagotovilo za nadaljnji razvoj v skladu z društvenimi cilji.
Društvo deluje v javnem interesu …
Društvo je doseglo tudi sprejetje in priznanje s strani širše družbene skupnosti in državnih organov. Leta 2008 je ministrstvo za zdravje društvu podelilo status delovanja v javnem interesu na področju zdravstvenega varstva. Leta 2010 je slovensko združenje postalo legalni član evropske zveze za fibromialgijo ENFA, s sedežem v Bruslju. Leta 2011 pridobimo prva finančna sredstva na razpisih lokalnih skupnosti. Leto pozneje društvo pridobi status humanitarne organizacije. Leta 2014 pridobimo prva finančna sredstva fundacije FIHO za namene zdraviliškega zdravljenja bolnikov … Pridobili smo si zaupanje številnih podpornikov, donatorjev in sponzorjev, ki so nam s finančno ali drugačno podporo omogočili delovanje v interesu članov in v najširšem družbenem interesu …
Težave bolnikov nas zavezujejo k nadaljevanju dela…
V Društvu za fibromialgijo je danes včlanjenih že prek tisoč članov, bolnikov in podpornih članov iz vse Slovenije. Njihovo število iz leta v leto narašča.
Neredki bolniki nas opozarjajo, da imajo še vedno težave ne samo z diagnosticiranjem bolezni in njenim priznanjem s strani zdravstvenih delavcev, temveč tudi s terapevtsko obravnavo in uveljavljanjem socialnovarstvenih pravic.
Bolniki s fibromialgijo in sindromom kronične utrujenosti se tudi po dveh desetletjih javnega društvenega delovanja ne spopadajo samo s številnimi bolezenskimi težavami, ki jim vsakodnevno otežujejo življenje ali pa jih celo povsem onesposabljajo, temveč tudi s številnimi drugimi obremenitvami, ki izhajajo iz bolnikovega okolja.
Zaradi nespecifičnosti znakov in simptomov so bolniki pred postavitvijo diagnoze pogosto obsojeni na potovanje od specialista do specialista, ki jih obravnavajo izolirano, vsak znotraj svoje specialnosti, zunaj konteksta enotne bolezni. Postavitev diagnoze otežuje dejstvo, da ni na voljo objektivnih diagnostičnih meril, kar povečuje strokovni dvom o obstoju te bolezni. Čeprav je bolezen uradno priznana s strani medicinske stroke, je posamezniki še vedno ne priznavajo ali ne sprejemajo.
Ko bolnik prispe do specialista, ki mu postavi diagnozo fibromialgija, se počuti olajšanega, da je njegova bolezen končno dobila pravo ime. Toda negotovosti še ni konec. O tako poimenovani diagnozi neredki strokovnjaki dvomijo in ocenjujejo, da je nekakšen izhod v sili, s katerim želijo bolnika zgolj odrešiti … Tudi enostransko psihiatriziranje bolezni bolnikom bolj škodi kot koristi.
Če izbrani zdravnik bolezen fibromialgijo dobro pozna in jo strokovno sprejema, bo bolnika napotil na celostno terapevtsko obravnavo za zdravljenje kronične bolečine v rehabilitacijski center. Po prijavi v čakalno vrsto pa bolnik nemočen ugotovi, da bo terapevtsko obravnavan čez približno tri leta, kar je za trpečega s kroničnimi bolečinami skrajno stresno dejstvo. Tudi pravica do zdraviliškega zdravljenja tem bolnikom žal ne pripada, ker bolezen ni v seznamu indikacij, upravičenih do stacionarnega zdraviliškega zdravljenja iz zdravstvenega zavarovanja. Bolniki si morajo sami plačevati številne terapije, če finančno seveda zmorejo.
Nekateri bolniki imajo težave z bolniškim staležem. Bolni in v težkem stanju hodijo v službo, kjer se neredko spopadajo z nerazumevanjem sodelavcev in predpostavljenih. Koristijo proste dneve dopusta, ob popoldnevih doma preležijo, ob tem pa se obremenjujejo z občutki krivde pred sodelavci, lastnimi otroki in družinskimi člani.
Na invalidskih obravnavah včasih slišijo tudi mnenja o »plačanih izvidih« in »plačani diagnozi« ali da je ocena bolečine pač subjektivna in si jo bolnik lahko tudi »izmišlja« …
Nedopustno dolge čakalne dobe v terapevtskih programih za zdravljenje kronične bolečine so žal sistemski problem in zanje niso krivi zdravstveni delavci. Ker strokovna priporočila zdravljenja fibromialgije obsegajo hidroterapijo v ogrevani vodi, bi zagotovljeno zdraviliško zdravljenje s fizioterapijo in obnovitveno rehabilitacijskim programom bolniku pomembno olajšalo življenje in obenem izboljšalo delovno zmogljivost ter skrajšalo bolniške odsotnosti z dela.
Za lažje življenje z boleznijo bolniki potrebujejo tudi zagotovljene socialnovarstvene pravice (do bolniškega staleža, invalidskega postopka, olajšav na delovnem mestu ter poklicne rehabilitacije).
Bolniki si želijo …
Kar si bolniki s fibromialgijo želimo, je, da bi vsi strokovni delavci sprejeli bolezen brez skepse in dvoma o resničnem obstoju tega bolezenskega stanja. Želimo si, da bi bili vsi zdravstveni delavci dobro poučeni o tej patologiji. Zavedamo se, da je potrebno reševanje problematike na širši sistemski ravni, ne pa da so prizadevanja omejena zgolj na angažiranje posameznih medicinskih strokovnjakov.
Bolniki si želijo, da bi širša družba namenila ustrezna sredstva tudi za raziskovalno delo in znanstvene raziskave o tej patologiji.
Zaključek …
Kljub vsemu lahko rečemo, da so številna dosedanja prizadevanja društva in njegovega strokovnega sveta rodila nekatere uspehe. Žal pogosto ugotavljamo, da je aktivno delo v društvu za bolnike, ki se morajo najprej spopadati z lastno boleznijo in svojo nezmožnostjo, izjemno zahteven, neredko kar prezahteven zalogaj. Zato je prisotna precejšnja fluktuacija aktivnih članov organov društva in drugih prostovoljcev.
Društvo ima pred seboj še mnoge naloge … Če smo s svojim dosedanjim delovanjem pomagali številnim bolnikom v bolezenskih stiskah in pripomogli k skrbi za boljšo kakovost njihovega življenja z boleznijo; če smo dosegli priznanje in sprejetje bolezni v slovenskem strokovnem in javnem prostoru; če smo pridobili k sodelovanju velik del medicinske stroke in so se že vzpostavili sodobni interdisciplinarni terapevtski programi za bolnike s kroničnimi bolečinami, ki uspešno delujejo in omogočajo učinkovit sistem zdravljenja, izobraževanja ter poklicnega usposabljanja za boljšo kakovost življenja teh bolnikov; če smo prispevali k večji ozaveščenosti Slovencev o fibromialgiji in sindromu kronične utrujenosti, kot kroničnih bolezni sodobnega časa, smo vsi skupaj lahko ponosni na dosedanje delovanje Društva za fibromialgijo. To pa je tudi dobra popotnica za njegovo nadaljnje delovanje v prihodnosti. Uspehi na tem področju se ne merijo v tednih in mesecih temveč v letih in desetletjih.
Veronika Felicijan
Častna predsednica Društva za fibromialgijo