Življenje z boleznijo

Duševne potrebe bolnikov se delno razlikujejo od potreb zdravih ljudi. Potrebe, ki jih srečamo pri vseh bolnikih, so:

• kar najhitrejša in čim popolnejša ozdravitev
• seznanjenost z diagnozo in prognozo
• poučenost o bolezni
• poučenost o predvideni terapiji ali rehabilitaciji
• odsotnost bolečin
• podpora s strani svojcev, prijateljev, sodelavcev …
• potreba po miru in nemotenosti
• dobri odnosi in razumevanje s strani zdravstvenih delavcev
• obzirnost (varovanje zdravniške “skrivnosti”… )
• neobremenjevanje z različnimi “birokratskimi” postopki s strani zdravstvenega sistema
• zagotovljena socialna varnost (urejen bolnikov socialni in družbeni položaj; odsotnost denarnih skrbi, razumevanje v delovni organizaciji …
• telesna in duševna rekreacija
• … druge potrebe

MEHANIZMI SOOČANJA IN OBVLADOVANJA BOLEZNI

Raziskave so pokazale, da ni nekih posebnih psiholoških značilnosti, ki bi odlikovale tiste osebe, ki se znajo uspešno soočiti s kronično boleznijo, in ki jih ne bi imele osebe, ki se neuspešno soočajo s kronično boleznijo. Bolniki uporabljajo različne mehanizme soočanja in obvladovanja bolezni. Ti mehanizmi so lahko razumski (npr. način razmišljanja) ali vedenjski (npr. načini obnašanja, delovanja). Druga pomembna razlika je med emocionalnim (čustvenim) načinom in problemskim načinom soočanja . Prvi način je v tem, da se skuša čim bolj zmanjšati čustvene posledice bolezni, drugi pa v tem, da se skuša z dejanji preseči težave.
Vse te strategije so boljše od pasivne vdanosti v usodo, ki je neproduktivna. Tudi strategija skrivanja bolezni pred drugimi se izkaže za zelo problematično, ker dejansko še bolj poudari razliko med bolnikom in zdravimi ljudmi.

V življenjskem stilu bolnika gre lahko za različne oblike predelave kronične bolezni:

• aktivno zanikanje
• prilagoditev
• sekundarna pridobitev
• resignacija

Pri AKTIVNEM ZANIKANJU bolnik ne sprejme svoje bolezni oz. si prizadeva za njeno premagovanje tako, da jo skuša čim bolj ignorirati. Bolnik poskuša kar se da aktivno živeti v normalnem življenju in zmanjšati posledice bolezni na minimum. Bolezni namenja le malo pozornosti.
PRILAGODITEV pomeni, da bolnik sprejme svojo bolezen in ustrezno spremeni svoje vsakdanje življenje in delo. Rečemo, da oseba “vključi bolezen v svoje življenje”. Ne umika se iz družbe, vendar spremeni načine svoje socialne udeležbe v svetu zdravih.
SEKUNDARNA PRIDOBITEV se nanaša na pozitivne kvalitete, ki jih bolnik potegne iz soočenja s svojo boleznijo (pozitivno tolmači delno izstopanje iz svojih siceršnjih življenjskih obremenitev). Oseba sprejme svojo bolezen in omejitve, rečemo, da “sebe vključi v bolezen”.
RESIGNACIJA pomeni občutek življenjskega poraza pred boleznijo. Posameznik v tem primeru občuti bolezen kot rušilno dejstvo svojega življenja, zato ker pomeni tako veliko izgubo življenjskih priložnosti in izkušenj. Oseba zavzame vlogo samo-poraženca.

Bolnik torej izoblikuje poseben stil prilagajanja bolezni. Ta stil pa nikakor ni odvisen samo od osebnostnih potez bolnika, temveč je v krepki meri odvisen od pomembnih drugih (npr. kako partner sprejme bolezen… ), od zahtev socialne okolice itd. Kateri model bo posameznik izbral v obvladovanju posledic kronične bolezni, je odvisno tudi od tega, kako močno bolezen načne vsakdanje življenje osebe in kako dominantna postane za gradnjo bolnikove osebnosti.

“Dobra prilagoditev” bolezni je status, ki ga bolniku podelijo drugi (“Oh, zelo pogumen je”, ali pa “Ona je kljub bolezni vedno tako vesela”… ). Kronični bolniki ne trpijo kar povprek zaradi zmanjšanega samospoštovanja. Lahko celo okrepijo samospoštovanje(!) zaradi uspešnega obvladovanja bolezni. Zdravi ljudje jih lahko podpirajo v tem prizadevanju, da najdejo pravo mero med boleznijo in normalnostjo in redefinirajo svojo nesrečo na pozitiven način.

Nekaj znakov bolnikove uspešne prilagoditve na bolezen:

• vera v življenje in ozdravitev
• ustrezna samostojnost
• čut odgovornosti za lastno zdravje
• sprejetje bolezni in njena vključitev v vsakdanje življenje
• na novo zgrajena pozitivna samopodoba
• sodelovanje pri diagnostičnih in terapevtskih zahtevah
• zaupanje v medicinsko stroko in zdravstvene delavce
• potrpežljivost
• opustitev objektivno neuresničljivih želja ali njihova preložitev na kasnejši čas
• prilagojen odnos do svojcev in socialnega okolja
• … drugo

STRATEGIJE OBVLADOVANJA BOLEZNI

Vsaka bolezen je močno obremenilen dogodek v človekovem življenju. Za reševanje kriznih dogodkov ljudje uporabljamo različne strategije. Nekateri se razumsko lotijo reševanja problema, drugi se ukvarjajo predvsem z občutki in čustvi povezanimi s problemom. Nekateri se ukvarjajo predvsem z vzroki problema, drugi z njegovo rešitvijo; nekateri se lotijo problema optimistično s prepričanjem v možnosti rešitve, drugi s pesimistično naravnanostjo zapadejo v vlogo žrtve. Obvladovanje pomeni reakcije posameznika na življenjske obremenitve, ki služijo temu, da (poleg morebitne fizične bolečine) prepreči emocionalno bolečino, se ji izogne ali jo začne kontrolirati.
Precej pogosta strategija ravnanja ljudi, ko se znajdejo v težkih življenjskih situacijah, je primerjava s tistimi, ki “jim gre še slabše”. Predvsem je značilna za življenjske situacije, ki nepreklicno spremenijo življenjski tok: kronične bolezni, trajne telesne poškodbe itd. (Slepi ljudje se naprimer pogosto tolažijo s tem, da se vsaj lahko gibljejo, gibalno omejeni s tem, da lahko vsaj vidijo…ipd.)

Raziskave kažejo, da vsak posameznik razvije svoj lasten splošni duševni sistem prilagajanja, ki mu omogoča, da se odzove na vsako situacijo z določenimi odgovori (“repertoar” možnih odgovorov osebe na obremenitve okolja ).
Najbolj splošni načini ravnanja v obremenilnih situacijah so:

• STORILNOSTNO VEDENJE
• ISKANJE INSTITUCIONALNE POMOČI
• UPORABA SOCIALNIH MREŽ POMOČI
• SPREJEMANJE SITUACIJE
• POZITIVNO MIŠLJENJE oz. RAZLAGE SITUACIJE

Pod STORILNOSTNIM vedenjem razumemo vse tiste reakcije, ki so povezane z dodatnim naporom, povečanim trudom, uporabo dodatne energije ipd. Povečanje naporov, zato da bi dosegli nek cilj, da bi rešili nek življenjski problem, je ena najpogostejših reakcij ljudi na problemske situacije.

Iskanje INSTITUCIONALNE POMOČI pride v poštev v tistih situacijah, ki niso odvisne (samo) od posameznika in njegove volje. Sem štejemo npr.: obisk pri zdravniku, iskanje pomoči v institucijah socialnega skrbstva, iskanje dela v uradu za delo itd.

Opiranje na NEFORMALNO SOCIALNO OKOLJE (bližnji – svojci, partner, prijatelji, sodelavci, sosedje …). Iskanje takšne pomoči je eno najbolj običajnih človeških obvladovalnih ravnanj. Samoizpoved, posebno v kontaktih z ljudmi, ki so nam blizu, deluje že sama po sebi pomirjujoče (ima terapevtski učinek) in je zaradi svojega velikega psihološkega pomena posebna oblika razbremenitve v kriznih življenjskih situacijah. Odsotnost socialnih stikov pomeni socialno izolacijo, ki je že sama po sebi krizni življenjski dogodek.

SPREJETJE situacije je posebna oblika predelave obremenilnega dogodka. Pojavi se v situacijah, ki se jim ne da izogniti in terjajo veliko samoodpovedi (npr. kronična bolezen, invalidnost, smrt bližnjega …). Sprejetje težav ne pomeni nujno pasivne vdanosti(!). Lahko je celo zelo aktivno dejanje, s katerim si posameznik olajša pritisk. (Imeti pogum, da spremenimo stvari, ki jih lahko spremenimo, moč, da sprejmemo stvari, ki jih ne moremo spremeniti, in modrost, da razlikujemo med tem dvojim …)

POZITIVNO MIŠLJENJE oz. RAZLAGA SITUACIJE pomeni poudarjanje pozitivnih vidikov obremenilnega dogodka oz. dajanje manjše pozornosti negativnim vidikom. Pri tem ni mišljeno potiskanje neugodnih vidikov situacije v nezavedno (kot obrambni mehanizem), temveč gre za zavestno spremembo zornega kota gledanja na dogodek, namreč tako, da dobijo dobre strani večjo težo kot slabe strani. Posameznik se lahko ob tem še kako zaveda težkih izgub. Pozitivna razlaga situacije se lahko dogaja kot npr. primerjava sedanje situacije s preteklimi, še težjimi. Pogosto si pomagamo tako, da se primerjamo z ljudmi, ki so preživeli sorodne ali še težje izgube. Tudi zanašanje na lastno sposobnost in izkušnje je lahko izvor pozitivnega tolmačenja težkih situacij.

Poleg navedenih splošnih ravnanj v obremenilnih situacijah, ki se jih poslužujemo v različnih življenjskih situacijah, pa se za spopadanje z boleznijo lahko poslužujemo še naslednjih obvladovalnih ravnanj:

• IZRABA PRILOŽNOSTI
• PROŠNJA ZA POMOČ
• ODPOR
• IDENTIFIKACIJA S CILJI IN USODO DRUGIH LJUDI
• UPANJE
• SPREMEMBA PRIČAKOVANJ
• ZAUPANJE V DRUGE
• ALTRUISTIČNA ODPOVED LASTNIM POTREBAM
• EMOCIONALNE REAKCIJE BEGA IN OBUPA
• KRITIKA IN AGRESIJA

IZRABA PRILOŽNOSTI je dovolj hitro in aktivno soočenje s problemom (da ne odlašamo po nepotrebnem), ko vidimo pred seboj možnost za uspešno rešitev problema (npr. nekatere bolezni so zelo odvisne od sposobnosti bolnika, da se hitro odloči za nek poseg).

PROŠNJA ZA POMOČ lahko meri na določene osebe, skupine in institucije ali pa na nadnaravne “višje” sile. Praviloma gre za prošnje “pomembnim drugim”. Zanašanje na pomoč drugih narašča s starostjo posameznika, zanimivo pa je, da močno obremenjeni ljudje ne zaprosijo radi za pomoč, ker so izgubili vsak življenjski pogum (npr. bolne ostarele osebe).

Pri ODPORU mislimo na odpor do predloženih nasvetov, napotkov, zato ker izvirajo iz tradicije ali od avtoritet, ki jih ne sprejemamo. Ta način reševanja je značilen predvsem za mladostnike. Srednje in starejše generacije ljudi dostikrat reagirajo uporniško, ko zavračajo razne zdravstvene nasvete glede spremembe življenjskih navad (npr. opustitev kajenja, več gibanja, sprememba prehranskih navad ipd.).

IDENTIFIKACIJA S CILJI IN USODO DRUGIH temelji na sposobnosti vživljanja in postavljanja v položaj drugega. Pomeni neko obogatitev sebe z lastnostmi drugega (drugih). Npr. identifikacija z dosežki njihovih otrok pomaga starejšim laže preživeti težave, ki jih imajo sami. Identificiramo se lahko tudi z usodo drugih npr. v skupini bolnikov za samopomoč (…”S tem, ko pomagamo drugim, pomagamo tudi sami sebi …”). Vsaka težava je bolj znosna, če pesti veliko ljudi. Nekateri bolniki radi mislijo, da imajo povsem redko, novo, neznano ali še neodkrito bolezen. Takim bolnikom pomaga spoznanje, da njihovo stanje ni nekaj povsem novega in neznanega ter da se je pri drugih podobno obolenje dobro izteklo.

UPANJE je najbolj človeški čustveni vzgib in je nasprotje čustvu strahu. Upanje je posebno ugodno v situacijah, v katerih posameznik nima možnosti za pozitivne spremembe situacije oz. možnosti za trajno rešitev situacije (npr. pri težjih boleznih). Vloga upanja narašča vzporedno s porastom situacij, ki jih posameznik ne more rešiti ali jih komaj lahko reši. Pri odločanju za upanje igrajo pomembno vlogo tudi posameznikova vera v življenjsko usodo, njegove osebnostne značilnosti, trajanje in teža neugodnega stanja itd.

SPREMEMBA PRIČAKOVANJ. Gre za nagle (včasih kar velike) spremembe stališč (npr.”spreobrnjenje”) in vedenja, če se nam podrejo dosedanji načrti ali pričakovanja ali če ugotovimo, da ni možnosti za njihovo uresničitev. Naprimer ob bolezni, ki zahteva občutno spremembo načina življenja in pride ob tem tudi do spremembe hierarhije življenjskih vrednot in ciljev. (Premik od telesnih na duševne in osebnostne vrednote, razširjanje obsega vrednot, opustitev primerjanja z drugimi ali pa s svojimi dosežki, ko smo bili še zdravi…). Bolezen (in trpljenje) človeka postavi na realna tla in mu da misliti o osnovnih vprašanjih, ki si jih prej ni postavljal: kdo sem, kam grem, zakaj sem za nekaj časa na tem svetu, kako naj živim, da bo moje življenje imelo smisel? Bolezen, trpljenje, preizkušnje nas prisilijo, da o tem razmišljamo. Pod tem zornim kotom vse stvari temeljito spremenijo svojo vrednost. Nekatere jo izgubijo, druge pa jo pridobijo.

ZAUPANJE V DRUGE temelji na zaupanju v eno ali več oseb, skupin, institucij, da lahko pomagajo rešiti nek problem, prevzamejo ali izpeljejo neko nalogo, olajšajo oz. odstranijo neko stisko. Kolikor bolj je posameznik v svoji bolezni nesamostojen in odvisen od pomoči drugih, toliko pomembnejše je njegovo zaupanje v druge, brez občutkov, da je “breme družbe” in “breme svojih bližnjih”.

EMOCIONALNE REAKCIJE – STRAH IN UMIK. Tu gre predvsem za neadaptivne reakcije na obremenilne dogodke, za umik pred problemi. Te “neuspešne” reakcije je potrebno obravnavati enakopravno s tistimi, ki ustrezajo bolj uspešnim reševanjem obremenilnih dogodkov, sicer bi dobili napačno sliko človeka, ki ne pozna porazov, pobitosti, izgub. Podatki govorijo o velikem obsegu čustvenih in ubežnih reakcij v vseh kategorijah ljudi. Strah je redni spremljevalec vsake bolezni. Reakcija strahu se kaže največkrat v negotovosti, nebogljenem oklepanju svojcev ali zdravstvenega osebja, pretirani potrebi po tolažbi in pozornosti, v sugestibilnosti (hitrem in nekritičnem verjetju v “čudežna zdravila”, “čudežne alternativne metode” ipd.), izmikanju in bolestnem samoopazovanju … Mnogi bolniki reagirajo tudi s potrtostjo. To reakcijo prepoznamo iz joka, pasivnosti, brezvoljnosti, obupa, črnogledosti, nezainteresiranosti bolnika za okolje, umika v svoj svet, tuhtanja, zanemarjanja svojega videza ipd.

KRITIKA IN AGRESIJA sta tudi obliki družbeno neadaptivnih reakcij, ki naše probleme lahko še pomnožita. Agresivnost prepoznamo v raznih obtoževanjih okolice za naše stanje, prepirljivosti, žaljenju, očitkih, neučakanosti in neosnovanih trditvah. Če je potrtost pasivno stanje vdanosti v usodo, pa je agresivnost (vsaj na videz) aktivna reakcija, povezana z željo po spremembi, ki pa konec koncev tudi najpogosteje izzveni v prazno v obliki resignacije.

ZANIKANJE. Nekateri bolniki skušajo svojo notranjo stisko izriniti iz zavesti tako, da bežijo iz stvarnosti. Najbolj običajne oblike zanikanja so: neresnost, lahkotno govorjenje o bolezni, črni humor, nesodelovanje ipd.

Zaključimo torej lahko z ugotovitvijo, da se uspešne oblike obvladovalnega vedenja pojavljajo obenem z neuspešnimi oblikami.

(Povzeto po Ule, M. (2003): Spregledana razmerja, Aristej, Maribor
Požarnik, H. (1984): Psihologija za zdravstveno usmeritev, DDU Univerzum, Ljubljana)

“ALTERNATIVNI” POGLED NA BOLEZEN

(avtorica dr. M. Klevišar):

cit: “Pogosto se mora nekaj zgoditi, da se človek premakne in vidi stvari, ki jih prej ni videl ali pa ne več videl. Bolezen, posebno resnejša, je prav gotovo takšna spodbuda, da v človekovem gledanju na življenje marsikaj premakne.
Šele takrat, ko postane to življenje ogroženo, se začenjaš zavedati njegove vrednosti in znaš videti, kako pomembne so tudi čisto drobne stvari. Prej se je zdelo vse tako samo po sebi umevno. Potem pa naenkrat ni tako samo po sebi umevno, da hodiš, da lahko sam ješ, da te ne boli, da lahko bereš in poslušaš, da lahko vidiš, da greš lahko sam na stranišče …, pa še mnogo drugih stvari. Naenkrat postane vse to veliko bolj dragoceno. Morda se marsičesa takrat šele prvič zaveš.
Seveda je od človeka samega, od njegovega gledanja na življenje, odvisno, kaj bo videl. Lahko sprejme bolezen kot izziv, kot veliko šolo življenja, ki je sicer težka, se pa v njej tudi veliko nauči in je hvaležen za to, da lahko marsikaj v življenju sedaj vidi drugače. Lahko pa je na to nenačrtovano situacijo bolezni samo jezen in niti malo ne dopusti, da bi videl še kaj drugega. Ta jeza se seveda samo še poglablja, postaja vedno večja, začneš se smiliti samemu sebi, postajaš agresiven do drugih in vedno teže živiš. In kar je včasih najhuje, mnogi ljudje se te začnejo izogibati.
Lahko pa seveda reagiraš tudi drugače. Lahko ti naenkrat postane veliko bolj dragoceno vse tisto, kar imaš, kar zmoreš. Lahko se začneš spraševati, kaj je sporočilo vsega, kar se ti dogaja, lahko se ti življenje, kljub temu, da je po eni strani bolj omejeno, razširi in dobiva povsem nove razsežnosti. Krog prijateljev se sicer lahko spremeni, eni odpadejo, ostanejo pa tisti pravi ali pridejo novi, in v tem krogu se počutiš sprejetega in imaš občutek, da vsi dajemo in sprejemamo.
Seveda se človekov osebni odnos do bolezni začne oblikovati že veliko pred tem, ko človek zboli. Oblikuje se prav od prvih dni življenja ob vsem, kar se dogaja v družini, ob starših in njihovem reagiranju na bolezen. Potem se ta odnos oblikuje ob vsem, kar človek doživlja in tako se celo življenje pripravljamo tudi na to, da bomo kdaj zboleli. Tudi ob bolezni se torej lahko naučimo zaznati nove, lepe razsežnosti življenja in se veseliti vsakega novega dne.”

“Morda bolezen lahko pomaga človeku utihniti in v popolni tišini začutiti stvari, ki bi jih sicer uho ne moglo zaznati. Povsem drugače bomo doživljali bolezen, če se bomo vsakokrat vprašali, kaj mi hoče ta bolezen “povedati”. Ne bomo znali vedno najti sporočila, tudi ne bomo znali vedno zaslutiti, zakaj se nam je moralo to zgoditi prav v tem trenutku. Včasih bomo to spoznali šele veliko kasneje, včasih nikoli prav jasno. Zavest, da se nič ne dogaja slučajno, pa nam vsekakor pomaga živeti .” (Ognjišče 5/2002)