Na prošnjo predsednice Društva za fibromialgijo, ga.Katarine Podgoršek, sem se kot članica društva udeležila konference »Varno delo = zdravju neškodljivo delo«, ki je potekala 17. marca 2026 na Brdu pri Kranju. Konferenco je organiziralo Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti.
V veliko čast mi je bilo, da sem lahko na tako pomembnem dogodku predstavljala naše društvo ter bolezen fibromialgijo, ki je še vedno pogosto premalo prepoznana in razumljena. Ob prihodu me je prijazno pozdravila tudi ga. Sonja Robnik z ministrstva, kar mi je pomenilo lepo dobrodošlico in dodatno potrditev, da so tudi naše zgodbe pomembne.
Na razstavnem prostoru sem predstavljala delovanje društva s panojem in publikacijami. V času konference sem se pogovarjala z obiskovalci, odgovarjala na vprašanja o bolezni ter delila izkušnje o življenju s kronično bolečino. Vesela sem bila iskrenega zanimanja ljudi in odprtih pogovorov, saj prav ozaveščanje pomaga k boljšemu razumevanju fibromialgije. Posebej me je ganilo spoznanje, kako drugače je danes kot nekoč. V času, ko sem sama iskala odgovore za svoje zdravstvene težave, se o fibromialgiji skoraj ni govorilo. Do diagnoze je bilo težko priti, veliko ljudi pa bolezni sploh ni poznalo ali razumelo. Zato mi je bilo še toliko bolj dragoceno in ganljivo, da sem lahko danes del dogodka, kjer se o nevidnih boleznih govori strokovno, spoštljivo in javno.
Med obiskovalci je bila podana tudi pobuda, da bi društvo pripravilo vizitke z osnovnimi podatki društva, ki bi jih lahko ponudili pacientom v referenčnih ambulantah zdravstvenih domov. Takšne pobude so dokaz, da ljudje prepoznavajo pomen podpore in informacij za bolnike s fibromialgijo. Med odmorom je naš razstavni prostor obiskala tudi dr. med. Helena Jamnik iz URI Soča. Z zanimanjem sem prisluhnila njenemu predavanju »Nevidne posledice bolezni – kako živeti s kronično bolečino«, ki je bilo zelo strokovno, a hkrati življenjsko in srčno.
Dogodek mi bo ostal v lepem spominu predvsem zaradi občutka povezanosti, slišanosti in upanja, da se razumevanje fibromialgije počasi vendarle premika v pravo smer.
Mirjana Poljak, članica DFM