V Ljubljani je 19. oktobra 2026 potekala strokovna okrogla miza »Društvo kot partner v zdravstvenem sistemu – Ko nisi sam: moč skupnosti pri soočanju s fibromialgijo«, ki jo je organiziralo Društvo za fibromialgijo.
Dogodek je povezal osebe s fibromialgijo, zdravstvene strokovnjake, predstavnike NIJZ, MZ, ZZZS in drugih institucij ter nevladne organizacije. V ospredju so bile vrzeli v obravnavi bolnikov, dostop do ustreznih zdravstvenih storitev in vprašanje, kako lahko organizacije bolnikov postanejo dejanski partner zdravstvenemu sistemu.
Predstavljene so bile ključne ugotovitve raziskave o potrebah oseb s fibromialgijo ter izkušnje Društva za fibromialgijo iz projekta MiSkBol. Razprava je pokazala, da bolniki ne potrebujejo le ustrezne diagnoze, temveč predvsem povezano, celostno in dolgoročno podporo.
Dogodek je imel tudi mednarodno razsežnost. Sodelovali sta Gunilla Göran iz Švedske, predsednica European Network of Fibromyalgia Associations (ENFA), ter Brenda Naso iz East London NHS Foundation Trust iz Združenega kraljestva. Del programa je bil namenjen tudi plesno-gibalni terapiji in predstavitvi pilotne raziskave njenega vpliva na psihofizično počutje oseb s fibromialgijo.
Osrednje sporočilo srečanja je bilo jasno: osebe s fibromialgijo morajo biti videne, slišane in vključene v oblikovanje rešitev, ki vplivajo na njihovo zdravljenje in kakovost življenja.
Društvo lahko pri tem povezuje izkušnje bolnikov s stroko in institucijami, vendar za dolgoročno sodelovanje potrebuje tudi stabilne kadrovske in finančne pogoje.
Ko se povežejo znanje stroke, izkušnje bolnikov in pripravljenost institucij za sodelovanje, lahko nastanejo rešitve, ki imajo resničen učinek v življenju ljudi.
Na naslovni fotografiji od leve proti desni: Urška Erklavec in Manica Remec, obe iz NIJZ, dr. Irena Horvat – Žnidaršič iz ZZZS, Ajda Stepišnik iz MZ, dr. Nena Kopčavar Guček iz ZD Ljubljana in Helena Jamnik iz URI Soča
Svetlana Ilinkić, vodja Osrednje slovenske skupine 1